Día de las enfermedades raras

  • Existe cerca de 7000 enfermedades raras a nivel mundial.

  • En España 3 millones de personas están afectadas por este tipo de enfermedades.

El último día de febrero se celebra el “Día de las enfermedades raras”. Por lo tanto, hoy 28 de febrero es una jornada plagada de multitud de actos para concienciar acerca de estas enfermedades y mejorar el acceso a tratamientos e investigaciones.

Según la OMS, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En España, son 3 millones de personas las afectadas por este tipo de patologías.

Una enfermedad rara es aquella que tiene una baja frecuencia o aparece raramente en la población. En Europa una enfermedad es catalogada como rara cuando afecta a menos de 1 de 2000 individuos.

Algunas de las enfermedades raras presentes dentro de nuestras fronteras son: Diversos tipos de anemias (talasemia, células falciformes…), Esclerosis Lateral Amiotrófica, Fibrosis Quística, Esclerodermia, Miopatía de Duchenne, Síndrome de Tourette, Osteogénesis Imperfecta, Enfermedad de Wilson

Estas enfermedades son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes, y se caracterizan por su comienzo precoz, los dolores crónicos y el desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos.

Eduard Punset dedicó uno de sus programas a estas afecciones y a la terapia génica la cual se considera la gran promesa para luchar contra algunas de las enfermedades raras. Puedes escucharlo aquí.

Para más información sobre enfermedades raras, visita la página de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

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